Pôle Cap Neuro Île de France

47 Bd de l'Hôpital

75013 Paris

Email : contact@polecapneuro.org

Mentions légales

IDÉES REÇUES SUR LES MALADIES NEUROLOGIQUES

Améliorons nos connaissances en rétablissant la vérité sur les idées reçues relatives aux maladies neurologiques handicapantes.

L'intégralité du contenu de cette page n'est pas visible sur smartphone.

Sclérose Latérale Amyotrophique
(SLA) ou Maladie de Charcot
 

La cause de la SLA est connue.

FAUX. Il n'y a pas de cause précise identifiée à l'heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d'autres des facteurs endogènes, c'est-à-dire de mécanismes internes produits par l'organisme Aucune étude n'a pour l'instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu'à présent étaient axées sur l'un ou l'autre facteur. Ces recherches n'ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s'il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.

Un lien a été établi entre la SLA et la SEP.

FAUX. On fait souvent la confusion entre la SEP (sclérose en plaques) et la SLA mais ce sont deux maladies totalement différentes. Leurs causes et leurs conséquences sont différentes. A savoir : la SEP est une affection dite dysimmunitaire avec une anomalie du système immunitaire qui réagit contre un des composants de la gaine des axones, la myéline. Il n'y a pas d'anomalie immunitaire décelable dans la SLA.

La SLA entraine des incontinences.

FAUX. La SLA n’entraîne pas d’incontinence. Par contre, il est possible parfois, surtout chez les patients présentant des contractures musculaires importantes, qu’il y ait des phénomènes dits d’urgences urinaires. Il faut en parler à votre médecin qui vous conseillera des médicaments pour lutter contre ce symptôme.

Je m’étrangle en avalant. Je risque de m’étouffer.

FAUX. Par contre, il faut absolument éviter de vous affoler et de taper dans le dos. Demandez conseil à votre orthophoniste qui vous indiquera la manœuvre à faire en cas de fausse route. Surtout mangez tranquillement et à votre rythme.

La SLA est une maladie contagieuse.

FAUX. La SLA n'est pas une maladie contagieuse. Il s'agit d'une dégénérescence des neurones par un mécanisme qui n'est pas complètement identifié.

Notre avis : Il n'y a pas de risque à fréquenter une personne atteinte par cette maladie. Au contraire l'isolement vécu est le plus souvent néfaste pour le moral des malades. Se sentir entouré est indispensable et aide les patients à faire face à la maladie.

J’ai des fasciculations et une atrophie musculaire. C’est forcément la SLA.

FAUX. D’autres maladies peuvent donner des phénomènes identiques, ce qui explique que l’on pratique d’autres explorations parfois longues et compliquées.

Pour lutter contre la fatigue, il est conseillé de prendre un médicament.

FAUX. Ils sont tous contre indiqués. Ils vont tous risquer d’aggraver la maladie. Il faut vous reposer et surtout accepter cette fatigue qui est un symptôme d’alerte important. Les médicaments dits défatiguant vont peut-être temporairement vous soulager, mais ils vont ensuite entraîner une aggravation rapide et souvent brutale de la maladie.

Je dois réduire ma consommation de calcium.

FAUX. L’entrée du calcium dans l’organisme fait l’objet d’une régulation très précise qui n’est pas modifiée dans la SLA.

Idées reçues inspirées du texte "La SLA en 100 questions" rédigé par le Pr Vincent Meininger, Neurologue, Professeur émérite UPMC, Président du Réseau SLA Ile de France. Mise en ligne le 9 Janvier 2017.

Retrouver l'intégralité du texte "La SLA en 100 questions" sur le portail de La filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur (FILSLAN).

 
Sclérose en Plaques (SEP)

Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP.

La SEP, cela finit toujours en fauteuil roulant.

VRAI. De plus en plus d’études tendent à montrer qu’il existe effectivement un risque plus élevé de SEP chez les fumeurs que chez les non-fumeurs. Il semble aussi que l’évolution de la maladie soit influencée par le tabac, avec un risque de plus grande activité de la maladie chez les fumeurs.

La poussée, s'est seulement quand on ne peut plus marcher.

FAUX. Les symptômes sont très variables dans le temps et d’une personne à l’autre : il peut s’agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité ou de troubles visuels. Les poussées n’ont pas toujours le même mode d’expression au fil du temps chez un même patient. Cela signifie que les symptômes qui surviennent lors des poussées sont souvent différents d’une poussée à une autre.

Je ressens un symptôme nouveau, c’est une poussée.

FAUX. Le diagnostic de poussée peut être posé devant l’aggravation d’un symptôme existant ou l’apparition d’un nouveau symptôme persistant pendant au moins 24 à 48 heures, en l’absence de fièvre. Une poussée témoigne de l’activité de la maladie et nécessite le plus souvent un traitement par corticoïdes. Les symptômes d’une poussée doivent être différenciés des troubles paroxystiques comme la névralgie faciale ou les aggravations secondaires à une augmentation de la température corporelle (fièvre ou à l’occasion d’un effort).

J’ai des troubles de concentration et de mémoire, on ne peut rien faire.

FAUX. Les troubles de concentration, de mémoire, d’attention ainsi qu’un
ralentissement des processus intellectuels sont très fréquents dans la SEP, et peuvent être détectés dès le début de la maladie. Leur retentissement sur la vie quotidienne et professionnelle est variable. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement médicamenteux spécifique de ces troubles.En revanche, une prise en charge avec une orthophoniste ou une neuropsychologue peut permettre une rééducation (on parle de remédiation cognitive).

Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP.

FAUX. Aucun sport n’est contre-indiqué chez les personnes souffrant de SEP. Certains sports restent plus ou moins adaptés à certains patients selon les symptômes présentés et l’impact qu’ils peuvent avoir sur le patient (par exemple, la fatigue). Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de pratiquer les sports qu’ils apprécient à condition que l’effort fourni ne conduise pas à un épuisement. Trop de patients arrêtent le sport très tôt, pour certains dès le diagnostic, de crainte de ne pas y arriver ou de voir la maladie évoluer ; ils se privent du plaisir du sport et de ses bénéfices pour l’organisme (amélioration de la force musculaire et du souffle).

FAUX. La crainte d’un handicap permanent est souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant. Les données sur l’histoire naturelle de la maladie sont plutôt rassurantes à ce sujet.
Il reste vrai qu’un certain nombre de patients peuvent, au fil des années, arriver à un handicap important. Bien que l’évolution de la maladie à long
terme soit difficile à prédire, un certain nombre de facteurs sont associés à une évolution moins sévère comme un âge plus jeune au début de la maladie, une faible fréquence des poussées au cours des premières années et des troubles de la vue au cours des premières poussées.

Les bains froids soulagent les douleurs.

VRAI. Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur souvent douloureuse des membres) et de l’état général. Certaines personnes atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent qu’elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ; il peut durer plusieurs heures.

La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP.

FAUX. La grossesse n’a pas d’impact sur l’évolution à long terme de la maladie. Néanmoins, il existe très souvent une diminution des poussées au cours de la grossesse, surtout pendant les 3 derniers mois, et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois qui suivent l’accouchement. En cas de poussée sévère, il est toujours possible de recevoir des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire. Concernant les répercussions éventuelles de la maladie sur la grossesse, le déroulement de la grossesse chez une femme atteinte de SEP n’est pas différent de celui observé dans la population générale. De la même façon, la SEP ne comporte aucun risque particulier concernant la santé de l’enfant à naître. Le risque de malformations chez l’enfant n’est pas augmenté chez les mères atteintes de SEP. La grossesse est donc tout à fait possible en cas de SEP, et toutes les études qui ont été menées récemment sont rassurantes.

Idées reçues tirées du document "Combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques" rédigé par le Dr Olivier Heinzlef, Neurologue, chef de service de Neurologie au Centre Hospitalier Intercommunal de Poissy/Saint-Germain-en-Laye et Président du réseau SEP Ile-de-France Ouest. Mise en ligne le 9 Janvier 2017. Mise à jour le 8 Février 2019.

Télécharger le document "Combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques". Édition le Laboratoire Biogen, 2005.

 
Alzheimer

9 Janvier 2017. Source : France Alzheimer

"Malgré une plus grande connaissance de la maladie d’Alzheimer, de nombreuses idées reçues circulent encore sur cette pathologie neuro-dégénérative."

Pour en savoir plus

Parkinson
 

La maladie de Parkinson ne se soigne pas.

La maladie de Parkinson est une maladie uniquement motrice.

FAUX. La maladie de Parkinson ne se guérit pas mais  elle se soigne. Il existe de nombreux traitement médicamenteux antiparkinsoniens (L-Dopa et agonistes dopaminergiques notamment) ainsi que des alternatives thérapeutiques plutôt proposées après plusieurs années de traitement par L-Dopa (stimulation cérébrale profonde, pompe à apomorphine ou pompe à Duodopa).

Blessures Médullaires (BM)

La maladie de Parkinson est héréditaire.

VRAI et FAUX. La plupart du temps, la maladie de Parkinson est idiopathique c’est-à-dire qu’elle est sporadique et que l’on ne connait pas sa cause. Cependant,  5 à 10% des cas ont une origine génétique mais dans ce cas, il y a un contexte familial et un début en général très précoce (avant 40 ans), éléments que le neurologue aura identifiés.
 

Le DAT Scan permet de faire le diagnostic de la maladie de Parkinson.

FAUX. Le DAT Scan est un examen d’imagerie qui permet de mettre en évidence la perte des neurones dopaminergiques. Celle-ci n’est pas spécifique de la maladie de Parkinson car elle peut être retrouvée dans d’autres syndromes parkinsoniens notamment dégénératifs que l’on dit « cousins » de la maladie de Parkinson. Le diagnostic de maladie de Parkinson est clinique et il n’existe aucun examen complémentaire permettant d’établir un diagnostic formel de cette affection. Le DAT Scan ne permet donc pas de faire la part des choses entre les différents syndromes parkinsoniens et ne devrait être prescrit que dans certaines  rares situations douteuses.

Toute personne qui tremble a une maladie de Parkinson.

FAUX. « Tout ce qui tremble n’est pas forcément une maladie de Parkinson ». Il existe plusieurs autres causes de tremblement et notamment le tremblement essentiel qui est un tremblement familial  très fréquent dans la population générale mais qui se limite à un tremblement sans autre symptôme associé.
Le tremblement de la maladie de Parkinson survient au repos (par exemple : assis dans un canapé, à la marche). Il affecte le plus souvent la main avec une prédominance d’un côté (droit ou gauche), et ne touche habituellement ni le chef ni la voix.
Le tremblement essentiel affecte les membres supérieurs de façon assez symétrique. Il survient non pas au repos mais lors d’une prise de posture (par exemple : préhension d’un verre, écriture) et peut toucher la voix et le chef avec un mouvement de négation.  

 

Le tabac protège de la  maladie de Parkinson.

VRAI. Il a été mis en évidence que la consommation tabagique serait un facteur protecteur vis-à-vis de la maladie de Parkinson. Cependant, en contrepartie, le tabagisme est responsable de nombreuses pathologies telles que les bronchopneumopathies chroniques, les cancers du poumon, les cancers oto-rhino-laryngés et vésicaux...
 

FAUX. Outre les symptômes moteurs (akinésie, rigidité et éventuellement le tremblement de repos) liés à la dénervation dopaminergique, on peut retrouver des symptômes non moteurs.
Ceux-ci sont variés et nombreux. Il peut s’agir par exemples de troubles du sommeil, de troubles de l’humeur, de troubles dysautonomiques (digestifs, urinaires, salivation) . Ces troubles non moteurs sont importants à déceler car ils impactent fortement la qualité de vie des patients et des traitements symptomatiques sont souvent disponibles.

 

Auteurs :

  • Pr Bertrand Degos, Neurologue, chef du service de Neurologie à l'hôpital Avicenne, AP-HP.

  • Pr David Grabli, Neurologue au Département de Neurologie à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Chercheur à l'ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière).

Mise en ligne le 9 Janvier 2017. Mise à jour le 8 Février 2019.

FAUX. Le tremblement n’est pas obligatoire dans la maladie de Parkinson. Même si c’est le signe le mieux connu, il n’est révélateur de la maladie que dans 30 à 40 % des cas environ et 1/3 des patients ne tremblera jamais au cour de l’évolution. Le signe le plus spécifique de la maladie est l’akinésie, définie par un défaut ou un retard d’initiation du mouvement, qui se traduit pas un ralentissement des mouvements et un appauvrissement de la motricité spontanée. A la différence du tremblement, l’akinésie est un signe obligatoire dans les critères diagnostiques de la maladie de Parkinson.
 

Sans tremblement, il n’y a pas de maladie de Parkinson.

FAUX. Les traitements de la maladie de Parkinson visent à corriger la perte en dopamine mais ils n’empêchent pas la progression de la maladie de Parkinson. Ils ont une efficacité importante et ont transformé le pronostic de la maladie. Comme tous les traitements ils peuvent avoir des effets indésirables plus ou moins gênants qui doivent être surveillés par le neurologue en lien avec le médecin traitant. En revanche, il est bien établi que ces traitements, et en particulier la L-Dopa, n’ont aucune action neurotoxique. Le fait de les utiliser n’expose donc pas à une aggravation de la maladie. Les effets indésirables moteurs (fluctuations et dyskinésies) résultent principalement de la progression inéluctable de la dénervation dopaminergique. Les traitements médicamenteux servent de révélateurs à ces symptômes et parfois peuvent les favoriser. Un patient non traité est condamné à se détériorer progressivement sur le plan moteur et à perdre son autonomie.  
 

Les traitements de la maladie de Parkinson sont neurotoxiques.

L’efficacité des traitements dopaminergiques est limitée à une période de la maladie de Parkinson.

FAUX et un peu VRAI. La réponse favorable aux traitements dopaminergiques sur les symptômes cardinaux de la maladie (akinésie, rigidité, tremblement) fait partie des critères diagnostiques de la maladie de Parkinson. Ces traitements sont donc par définition efficaces sur ces symptômes et leur efficacité perdure tout au long du cours de la maladie. Toutefois, au fil de l’évolution, la durée d’effet de chaque prise tend à se réduire, ce qui conduit à multiplier les doses de traitements dans la journée. Les périodes de « OFF », pendant lesquels l’effet du traitement s’estompe transitoirement s’allongent mais alternent avec des périodes « ON » caractérisées par un état moteur satisfaisant (parfois pratiquement asymptomatique). On parle de fluctuations motrices. Pour autant, l’efficacité du traitement ne disparaît pas même si sa gestion devient plus complexe (avec le recours éventuels à des traitements continus en pompe ou à la stimulation cérébrale profonde). Plus tardivement, la progression de la maladie conduit à l’apparition de symptômes résistants au traitements (troubles cognitifs, instabilité posturale, freezing de la marche) qui traduisent l’existence de lésions touchant des systèmes neuronaux non dopaminergique.
 

Lésion Cérébrale Acquise
(LCA)
 

Un traumatisme crânien, cela n’est pas grave…

FAUX. Les atteintes cérébrales acquises concernent 130 000 personnes par an en France. La sévérité se mesure sur une échelle (l’échelle de Glasgow). Si 80% des traumatismes crâniens sont qualifiés de « légers », il n’en demeure pas moins que les trajectoires sont à chaque fois individuelles. Dans les cas les plus sévères au terme de  la phase de rééducation, l’approche diagnostique  disparaît au profit de celle du handicap résiduel.

Toutes les situations post-traumatiques peuvent être observées : de l’absence totale de séquelles à la persistance d’un état végétatif chronique.

L’impact des traumatismes crâniens légers est souvent mal évalué : 10 à 15% des personnes conservent des difficultés invalidantes dans leur vie quotidienne. Longtemps considéré comme une symptomatologie à connotation psychiatrique (« syndrome subjectif »), le traumatisme crânien léger est aujourd’hui reconnu à part entière.

La lésion cérébrale peut être d’origine diverse.

VRAI. Le traumatisme crânien suite à un accident de la voie publique était majoritaire dans les années 1970. Aujourd’hui, grâce à la prévention routière, cette part relative a baissé ;  d’autres origines à l’époque plus marginales occupent une place importante : Il s’agit notamment des chutes, des accidents de sport, des agressions et plus largement des anoxies cérébrales, des tumeurs cérébrales.

L’éveil du coma est magique.

FAUX. L’éveil d’un coma plus ou moins prolongé ne se fait jamais d’un moment à l’autre. Il s’agit d’une phase souvent longue au cours de laquelle la personne retrouve un niveau de vigilance fluctuant, alternant présence et absence au monde. Le retour à un niveau de conscience  ordinaire n’est jamais brutal.

De plus, cette période d’éveil est marquée par un oubli à mesure. Cette période d’amnésie post-traumatique (PTA) est marquée par une désorientation dans le temps et dans l’espace et par un oubli à mesure. Le blessé doit faire le pont entre le passé et le présent. Sa durée est très variable, mais elle peut être très prolongée (jusqu’à plusieurs mois ou années) et elle constitue un critère prédictif parmi d’autres du devenir à long terme de la personne.

Le traumatisme crânien chez l’enfant n’a pas de conséquences à l’âge adulte.

FAUX. Le traumatisme crânien est le traumatisme le plus fréquent chez l’enfant et la première cause de mortalité et de séquelles chez les plus de 1 an dans les pays développés. Les nouvelles recommandations soulignent le rôle majeur donné à l’évaluation clinique.
Les séquelles peuvent ne pas être visibles d’emblée car le traumatisme peut avoir causé des lésions dans des régions cérébrales qui ne sont pas encore matures et fonctionnelles. Lorsque l’enfant atteint l’âge où ces fonctions doivent émerger, les séquelles deviennent visibles (exemple : troubles de l’attention ou des apprentissages devenant évidents lorsque l’enfant rentre à l’école).
Le traumatisme crânien peut perturber le processus de développement et de maturation du cerveau et les séquelles définitives ne sont totalement connues que lorsque l’enfant a atteint l’âge adulte, à la fin de la maturation cérébrale.  
Ainsi, à l’âge adulte, les difficultés d’apprentissage les troubles cognitifs, comportementaux et d’adaptation sociale représentent des handicaps sociaux et professionnels pouvant altérer l’insertion de la personne et sa qualité de vie : Consulter un service spécialisé (Médecine Physique et Réadaptation) peut s’avérer nécessaire même à distance du traumatisme afin de prendre en charge les troubles.

Il ne faut jamais secouer un bébé.

VRAI. Secouer un bébé peut provoquer la mort, engendrer des lésions irréversibles au cerveau, et générer ainsi des handicaps pour la vie entière. Les séquelles sont très fréquentes et particulièrement sévères. Elles comportent des troubles neurologiques (hémiplégie, quadriplégie, épilepsie…), des troubles cognitifs (troubles du langage, de l’attention, de la concentration, difficultés d’initiative, retentissant sur les apprentissages et la scolarité), des troubles visuels, ainsi que des troubles du comportement.
Des campagnes de prévention sont régulièrement mises en place.
Secouer un bébé relève d’une infraction pénale.

 

Auteur : James Charanton, Directeur du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien. Mise en ligne le 20 Février 2017.

Le handicap, ça se voit.

FAUX. Les séquelles post-traumatiques sont souvent qualifiées de « handicap invisible ». En effet, lorsque les atteintes sensori-motrices ont bien récupéré, les difficultés résiduelles concernent la sphère cognitivo-comportementale.

Les troubles cognitifs souvent méconnus peuvent mal interprétés et sont sources d’exclusion sociale, professionnelle, voire familiale. Le risque  post-traumatique majeur est celui de l’isolement de la personne ne pouvant « faire mieux ». Il ne s’agit pas de bonne ou mauvaise volonté, mais de séquelles post-traumatiques invalidantes.

Le handicap, lorsqu’il est d’origine cognitive, comportementale, ou même sensorielle, n’est pas toujours visible d’emblée.

Blessure médullaire
 

Lorsqu’on stimule les jambes d’un paraplégique, celles-ci bougent ce qui est un début de récupération.

FAUX. Il s’agit de mouvements réflexes qui se produisent soit lorsqu’on étire un muscle (spasticité), soit lors d’une stimulation ou parfois même spontanément (spasmes). Ces mouvements ne sont pas volontaires et sont dus à la lésion médullaire. Ils n’ont aucune signification en ce qui concerne la récupération.

Le fait de mobiliser les membres inférieurs pendant plusieurs heures peut permettre de récupérer.

VRAI et FAUX. Lors d’une atteinte complète, c’est-à-dire sans commande motrice et sans sensibilité au-dessous de la lésion, différents protocoles de mobilisation éventuellement associés à d’autres stimulations n’ont pas permis d’obtenir de récupération. En revanche, lorsque l’atteinte motrice est incomplète, la sollicitation de cette motricité peu améliorer la commande.

Il n’y a plus de vie de couple possible après une lésion médullaire.

FAUX. Les troubles génito-sexuels sont constants après une lésion médullaire. Cependant, il existe différents types de traitements chez l’homme pour obtenir une érection et une éjaculation. Chez la femme, les rapports sont possibles. La grossesse demande un suivi spécifique et il est conseillé d’accoucher dans une maternité connaissant la lésion médullaire, mais elle est tout à fait possible.

Le fait de faire des auto-sondages pour vider la vessie est source d’infections.

FAUX. L’auto-sondage intermittent propre, associé à un traitement pour calmer la vessie est actuellement le meilleur moyen d’éviter les fuites et de se protéger des complications, en particulier infectieuses. Ce sondage doit être effectué 4 à 6 fois par jour, associé à une bonne hydratation. Les infections sont liées à d’autres facteurs tels que la vessie insuffisamment calmée, la présence de lithiases, une fréquence de sondage insuffisante ou un manque d’hydratation…

Après la période de rééducation, le suivi se fait par le médecin traitant.

VRAI et FAUX. Le médecin traitant est indispensable et reste le 1er interlocuteur. Cependant, la lésion médullaire demande un suivi spécifique et certaines complications sont peu connues de médecins non spécialisés, il est donc nécessaire d’avoir un suivi annuel en médecine physique et réadaptation (MPR). En cas de complication, il ne faut pas hésiter à recontacter son MPR référent.

Auteur : Dr Caroline Hugeron, Praticien hospitalier au Pôle Handicap-Rééducation Unité de Médecine Physique et de Réadaptation du Professeur Bensmail, Hôpitaux Universitaires Paris Ile-De-France Ouest, Site Raymond Poincaré, AP-HP. Mise en ligne le 4 Mai 2017.

 
Accident Vasculaire Cérébral
(AVC)